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FAQ: Über meine Behinderungen

Warte mal… Du benutzt das Wort Behinderungen?

Ja. Manche Menschen mögen es nicht, ihre Handicaps als Behinderungen zu beschreiben. Es gibt daher eine ganze Menge an bunten Umschreibungen. Mir persönlich macht es aber nichts aus, wenn man mich als Behinderten bezeichnet. Schließlich ist es, zumindest wenn ich mein Hörgerät und mein CI trage, relativ offensichtlich, dass ich hörgeschädigt bin. Gleiches gilt für die Blindheit, wenn ich meinen Blindenstock mit mir herum schleppe.

Was ist die Ursache für die Behinderungen?

Das ist eine schwierige Frage. Sicher ist, dass die Ursache oder Ursachen genetisch bedingt sind. Viel mehr weiß man aber auch nicht mit Sicherheit.
Man hat bei diversen genetischen Untersuchungen Mutationen auf unterschiedlichen Gensequenzen festgestellt. Ob diese jedoch für eine oder beide Behinderungen verantwortlich sind, kann man nicht mit Sicherheit sagen. Möglicherweise sind die gefundenen Mutationen sogar überhaupt nicht für meine Behinderungen verantwortlich, doch hier können auch Ärzte nur raten.

Wie war der Krankheitsverlauf bisher?

Man (beziehungsweise meine Mutter) vermutet, dass ich sehbehindert geboren worden bin. Bei Babys ist dies zwar schwer festzustellen, da die Augen grundsätzlich noch nicht voll entwickelt sind, jedoch habe ich immer stärker auf Kontraste reagiert und nicht so sehr auf Farben wie rot, die Babys normalerweise interessant finden.
Irgendwann stellte sich ein hartnäckiges Zucken meiner Augenlider ein. Inwiefern das mit meiner zunehmenden Erblindung zu tun hatte, weiß ich nicht und es ist mittlerweile auch wieder verschwunden. Jedenfalls wurde ich von Augenärzten untersucht und die diagnose war gesetzliche Vollblindheit. Das bedeutet, dass ich zwar noch etwas sehen kann, aber dies für den Gesetzgeber unerheblich ist (ich habe anfangs eine Brille getragen, durch diese aber noch schlechter gesehen 😀 ). Ich habe den sogenannten grauen Star, eine Linseneintrübung. Dieser wäre heutzutage behandelbar. Zusätzlich stimmt etwas mit der Netzhaut nicht, also den Licht- und Farbrezeptoren. Der Hauptgrund für meine Blindheit ist jedoch eine Optikusatrophie, also eine unzureichende Durchblutung des Sehnervs, wodurch dieser nach und nach (schmerzfrei) abstirbt.

Mein Gehör begann so ungefähr ab dem fünften Lebensjahr zu schwächeln. Offiziell als schwerhörig wurde ich aber ab dem siebten Lebensjahr eingestuft. Damals bekam ich auch mein erstes paar Hörgeräte. Es begann als eine Tieftonschwerhörigkeit, also konnte ich tiefe Töne schlechter hören als normal. Wie auch beim Sehen ist der Krankheitsverlauf beim Gehör jedoch progredient, also fortschreitend. Deshalb bin ich mittlerweile auf dem rechten Auge komplett blind und gelte als gesetzlich taubblind, weil ich bei Hintergrundgeräuschen oder stark hallender Umgebung starke Verständnisprobleme habe – trotz Hörgerät und CI.

Du kannst aber ganz normal sprechen?

Ja. Ich habe ganz normal sprechen gelernt, weil ich ursprünglich noch normal gehört habe.

Kannst du besser riechen/fühlen/schmecken als andere Menschen?

Ich bin mir nicht sicher. Ich glaube, dass es größtenteils eine Frage der Fokussierung ist. Ich konzentriere mich einfach viel mehr auf meinen Geruchs- und Tastsinn. Beim Geschmackssinn bin ich mir absolut nicht sicher. Die Geschmäcker sind buchstäblich so verschieden, dass sich das eh schwer sagen lässt. Mir fällt jedoch auf, dass Sehende oft weniger penetrante Gerüche erst dann wahrnehmen, wenn ich sie auf diese hinweise.

Du sagtest, du hast ein „CI“. Was ist das?

Ein CI, oder auch Cochlea-Implantat, ist im wesentlichen eine Elektrode (schneckenförmiges Kabel), welche in die Schnecke (Cochlea) im Innenohr eingeführt wird. An dieser Elektrode sitzen Kontaktpunkte, welche Stromimpulse an den Hörnerv weitergeben. Jeder dieser Kontaktpunkte steht für einen anderen Frequenzbereich. Die Elektrode ihrerseits ist mit einem kleinen Computer verbunden, der in die Schädeldecke eingepasst wird. An diesem Computer ist ein Magnet befestigt, welcher dafür sorgt, dass ein kopfhörerartiger Teil des Prozessors am Kopf auf höhe des Computers befestigt bleibt. Der Prozessor selbst sieht aus wie ein größeres, klobiges Hörgerät, und überträgt den aufgenommenen Schall an den Computer zur weiteren Verarbeitung. Eigentlich ist das CI eher für Menschen gedacht, die eine Innenohrschwerhörigkeit haben – weil das Implantat jedoch stärkere Stromimpulse sendet als die natürlichen Stromimpulse, konnte es meinen Hörnerv etwas reanimieren. Die Operation für das Implantat fand 2013 statt, zu diesem Zeitpunkt war ich auf dem rechten Ohr selbst mit Hörgerät schon fast taub.

Gibt es irgendetwas, auf das man bei der Kommunikation mit dir achten muss?

Wenn du versuchst dich mit mir verbal zu unterhalten, sollte es im Hintergrund ruhig sein. Außerdem solltest du langsam und deutlich sprechen, sowie etwas lauter als normal (bitte nicht schreien). Ansonsten habe ich mir viele Kommunikationsformen angeeignet, beispielsweise taktile Gebärdensprache (wie deutsche Gebärdensprache, allerdings lege ich meine Hände auf die Hände desjenigen, der die Gebärden ausführt), sowie Lormen. Zudem kann man mir auch am PC, auf dem Handy, über eine Bluetooth-Tastatur oder per Messenger-App Texte übermitteln – ich bin da flexibel. Diese Flexibilität ist sehr wichtig. Weil ich nicht gehörlos geboren wurde, fehlt mir die Erfahrung mit DGS, sodass ich diese nicht flüssig beherrsche. Deshalb muss ich kreativ sein.

Sind deine Behinderungen heilbar?

Vielleicht irgendwann mal, momentan weiß man aber noch nicht mal was genau ich habe. Daher lautet die Antwort: Nein.

Willst du denn überhaupt geheilt werden?

Schwierige Frage. Tendenziell: Nein. Allerdings wäre ich die Schwerhörigkeit gerne los. Mit der Blindheit komme ich eigentlich sehr gut klar, aber die Kombination aus beidem ist oft etwas fies. Außerdem sind die Mutationen wahrscheinlich vererbbar, sodass auch Familienplanung etwas komplex ist, zumal es in Deutschland Blinden untersagt ist, Kinder zu adoptieren – es sei denn, sie haben einen sehenden Partner.

Träumst du genauso wie andere Menschen?

Keine Ahnung, ich weiß ja nicht, wie andere Menschen träumen. Aber ich habe auch Träume und Albträume – allerdings, genau wie mein sonstiges Leben, völlig farblos. Da ich es nicht anders kenne, stört es mich aber auch nicht. Die Albträume nerven allerdings gehörig.

Hast du noch andere Einschränkungen?

Durch eine Grippe im Jahr 2011 ist mein Gleichgewichtsorgan stark angegriffen worden. Da mir sowieso schon das Sehen fürs Halten des Gleichgewichts fehlt, habe ich mitunter starke Balanceprobleme. Auch starker Schwindel kommt manchmal vor. Zudem habe ich eine möglicherweise progrediente Empfindsamkeitsverminderung in den Unterschenkeln. Das heißt im Klartext, dass ich in den Unterschenkeln und Füßen nicht so empfindlich bin wie normal – ich spüre viele Dinge nicht, und auch Schmerzen durch Verletzungen sind im Regelfall nicht so stark.

Außerdem hatte ich während meiner Schulzeit zwei Burn-outs und war wegen einer mittelschweren Episode (einmalig auftretende Deperession) in Behandlung. Mir ist bewusst, dass das Thema gerne totgeschwiegen wird und potenzielle Arbetgeber bei psychischen (Vor-)Erkrankungen oft misstrauisch sind. Dennoch: Wer ich heute bin wurde auch von der psychischen Erkrankung beeinflusst – es zu verschweigen, würde bedeuten, dass ich einen Teil meines Charakters, meiner Vergangenheit verleugnen würde. Psychische Erkrankungen sind nicht so sichtbar wie eine Grippe. Sie sind mehr wie Migräne: Äußerlich nicht oder nur schwer feststellbar und wer noch nie Migräne hatte, dem wird es schwer fallen, die Schmerzen nachzuvollziehen. Dennoch sind es Krankheiten, die behandelt und ernst genommen werden müssen. Die Verschämtheit, mit welcher psychische Erkrankungen oft behandelt werden, halte ich für unangebracht – vor allem, weil immer mehr Menschen wegen psychischer Leiden berufsunfähig sind. Psychische Erkrankungen entwickeln sich zu einem in der Gesellschaft weit verbreitetem Phänomen. Das sagt, glaube ich, mehr über die Gesellschaft als über die betroffenen Menschen aus. Ich werde hierzu aber sicherlich auch noch Blog-Beiträge schreiben.

Ich habe noch eine andere Frage!

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